Wat houdt palliatieve zorg in?
Als iemand niet meer beter wordt, is behandelen niet meer het allerbelangrijkste. Het gaat erom dat het lijden wordt verzacht of verlicht. Palliatie is een ander woord voor verlichting. Gaat het om de allerlaatste fase en komt het overlijden in zicht, dan noemen we het terminale palliatieve zorg. De zorg staat dan volledig in het teken van comfort voor de bewoner, verzachten van het lijden in de meest intense vorm; pijnbestrijding, een rustige omgeving, weinig prikkels, en er zijn.
Palliatieve zorg is bij S&L Zorg erg belangrijk. Het is meer dan alleen het verzamelen van kennis en het delen daarvan. Er is ook een praktische kant aan het opzetten van palliatieve zorg. Denk bijvoorbeeld aan bewoners die niet meer naar dagbesteding kunnen, aan huis gebonden raken. Hoe kunnen we dat faciliteren? Of de wens voor een aangepast rapportagesysteem. Want in een terminale fase wordt andere informatie belangrijk; welke prikkels worden nog verdragen, is er nog contact geweest, hoe gaat het met de verwanten en hoe is het lichamelijk welbevinden? Met het antwoord op dergelijke vragen kunnen we de zorg aanpassen aan de behoeftes van de bewoner.
De eerste stap is altijd signaleren
Allereerst is er veel aandacht om op tijd te signaleren dat de zorg aangepast moet worden. Soms is de signalering kort voor het overlijden, soms maanden ervoor of zelfs jaren. Het wordt, als dat mogelijk is, besproken met de bewoner en natuurlijk met de wettelijk vertegenwoordiger en begeleiders. Zo is iedereen op de hoogte van wat er kan gebeuren. Iedereen kan er gericht op letten en er uiteindelijk ook beter op inspelen. De begeleiders blijven in contact met de verschillende betrokken disciplines. Omdat het tijdig signaleren zo belangrijk is, is er voor elke woning waar veel ouderen wonen een aandachtsfunctionaris palliatieve zorg benoemd. Die is mede verantwoordelijk voor het onder de aandacht houden van deze specifieke zorg, het signaleren en terugkoppelen.
Samen kijken we hoe het met iemand gaat
Als we in de palliatieve fase kijken hoe het met iemand gaat, dan stellen we ons bijvoorbeeld de vraag hoe zit hij of zij in zijn vel, wat lukt nog wel en wat niet meer, hoe verandert het gedrag? Palliatieve zorg heeft een sociale, fysieke, spirituele en een psychische component.
In de ondersteuning kiezen we daarom voor een zogenaamde multidisciplinaire aanpak. In deze fase wordt elke bewoner besproken in een team waar in ieder geval de medische dienst, de orthopedagoog en de geestelijk verzorger deel van uitmaken. Eventueel sluiten andere expertises ook aan. Zij brengen nauwkeurig in beeld hoe het met de bewoner gaat. Welke behoeftes zijn er? En als het nodig is, stellen zij de zorg bij.
Nog verder ontwikkelen
We hebben een palliatief zorgconsulent aangesteld, er zijn aandachtsfunctionarissen benoemd en we hebben het multidisciplinair overleg; allemaal belangrijke ontwikkelingen in de aanpak van palliatieve zorg bij S&L Zorg. Toch is de palliatieve zorg nog volop in ontwikkeling. Er wordt bijvoorbeeld gewerkt aan het delen van kennis en verdere scholing en begeleiding. Zo worden medewerkers nog beter getraind in het signaleren van veranderingen in de laatste levensfase en kunnen we de kwaliteit van de zorg nog beter maken.
“Palliatieve zorg gaat om veel meer dan alleen de zorg in de terminale fase. Palliatieve zorg wordt soms maanden of zelfs jaren ingezet.”
Nicole Hopstaken – Palliatief zorgconsulent
Begeleiders van S&L Zorg zijn niet gespecialiseerd in het bieden van zorg in de laatste levensfase. Sommigen hebben het al eens meegemaakt, sommigen nog nooit. De palliatief zorgconsulent neemt de zorg niet over, maar is er specifiek voor extra ondersteuning, advies en coaching. Dat kan ook gaan om het begeleiden van gesprekken tussen familieleden en begeleiders. En natuurlijk voor alle vragen die er zijn bij begeleiders, familieleden, andere verwanten of vrijwilligers. We spreken met Nicole Hopstaken, de palliatief zorgconsulent bij S&L Zorg: “Toen ik het overlijden van een bewoner meemaakte na een periode van intensieve zorg bleef ik zitten met vragen. Natuurlijk hoort overlijden bij het leven en dus ook bij het leven van onze bewoners. We hebben goede zorg geleverd en er was een fijn contact met de familie. Toch voelde ik dat er in het proces juist kleine dingen beter zouden kunnen.”
Voor haar was het een aanleiding om zich, naast haar werk als teamleider Wonen, verder te gaan verdiepen in palliatieve zorg. De aandacht voor palliatieve zorg gaat voor haar verder dan een opleiding, kennis vergaren en toepassen. Zij wilde meer gevoel krijgen bij een levenseinde; wat gebeurt er, wat wordt echt belangrijk? Zo maakte ze een heel bewuste keuze om als vrijwilliger in een hospice te gaan werken.“Het gaat om hele kleine dingen, nog iets kunnen betekenen, even een hand vasthouden, een klankbord zijn voor de familie. Als vrijwilliger daar lukt dat. Als teamleider is dat soort kwalitatieve aandacht best lastig, omdat de zorg voor de andere bewoners ook gewoon doorgaat. Dat is wel eens jammer.”
“Palliatieve zorg wordt geboden door alle betrokken medewerkers. Telkens zetten we de specialistische kennis van verschillende deskundigen in om te bepalen welke zorg voor de bewoner het beste past. In ons netwerk wordt deze multidisciplinaire aanpak al opgemerkt en geprezen als heel krachtig”, licht Nicole toe. “De werkgroep palliatieve zorg is de spil in het proces om deze vorm van zorg goed in te richten in onze organisatie. Waar we met de werkgroep vooral op sturen is dat kennis niet mag blijven liggen bij één woning.”
Arwen Meulenbroek – Pastoraal medewerker
“Pastor, dat is een herkenbare titel voor veel bewoners, zo zien ze mij en Dies de Bil (red. de assistent pastorale zorg). Voor anderen vraagt het om een uitleg. Bijvoorbeeld dat iedere bewoner uniek is en dat wij bij elk van hen aansluiten, breder dan alleen vanuit het geloof”, zo vertelt Arwen, die tijdens haar stage bij S&L Zorg al snel ontdekte hoe fantastisch zij het vindt te werken met mensen met een verstandelijke beperking. Veel later, in 2015, kwam zij hier in dienst als pastoraal medewerker.
Met de aandacht voor palliatieve zorg is er ook aandacht voor het moment waarop pastorale zorg ingezet wordt. Bij S&L Zorg zijn we gewend dat de pastoraal medewerker aansluit als het overlijden heel dichtbij is, soms al binnen een dag. Maar al eerder kunnen zingeving en spiritualiteit belangrijk zijn. De palliatief zorgconsulent en de pastoraal medewerker hebben daarom steeds eerder contact.
Arwen vindt het heel prettig om in een eerder stadium betrokken te zijn en bijvoorbeeld met een bewoner nog te kunnen spreken over de wensen van het afscheid. “De eigenheid van de bewoner komt dan terug in het afscheid. Dat is tegelijkertijd heel troostend voor de familie”, zegt Arwen. “In de allerlaatste momenten van het leven van een bewoner gaat het om het los gaan laten. Ik help bij het creëren van een ritueel, al dan niet religieus; een gesprek, een mooi lied, een troostende tekst, muziek of een vertrouwd gebed. Het ritueel geeft ruimte om naar het afscheid toe te leven. Er komt rust, ook bij familie, mede-bewoners, begeleiders en vrijwilligers”, vervolgt Arwen.
Palliatieve zorg gaat verder dan de zorg voor de bewoner in de laatste levensfase. Na het overlijden bereidt de pastoraal medewerker samen met verwanten het afscheid voor als dat de wens is. De rol van de pastoraal medewerker kan dan ook heel verschillend zijn. Van een organiserende rol tot daadwerkelijk invulling geven aan de details van het afscheid. “Voor het rouwproces van de medebewoners is het van onschatbare waarde als het afscheid bij ons in het Ontmoetingscentrum plaats kan vinden”, spreekt Arwen uit ervaring.
