Inmiddels woont Dayenne ruim een jaar bij S&L Zorg. En in die tijd heeft haar ontwikkeling niet stilgestaan. “Toen Dayenne hier kwamen wonen communiceerden we met haar middels mimiek en met onze handen. Links was ‘ja’ en rechts was ‘nee’ bijvoorbeeld. Doordat ze keek naar de linker- of rechterhand, wisten we het antwoord op een vraag. Ook picto’s hielpen ons in de communicatie”, legt Jaimy uit. Ilse vervolgt: “Door picto’s en foto’s merkten we dat Dayenne zich heel goed kon focussen op afbeeldingen, hoe klein ze ook waren. Dit was voor ons het teken dat we weleens zouden kunnen gaan werken met een communicatiehulpmiddel.”
Met ogen bestuurbaar
Dit werd de start van een lang traject naar het gebruik van de spraakcomputer. En niet zomaar een. “De techniek van de spraakcomputer heeft zich echt enorm doorontwikkeld”, zegt Ilse terwijl ze opstaat en naar een balk onder de spraakcomputer wijst. “Kijk, deze balk volgt de blik van Dayenne. Het is volledig op haar afgesteld. Zo kan ze de spraakcomputer met haar ogen besturen. Heel fijn voor iemand die haar handen niet goed kan gebruiken. Maar, ze kan het ook uitzetten als ze even niet wil praten hoor, anders is het soms vermoeiend.” Om te weten welke uitingen de spraakcomputer moet bieden, is het hele netwerk van Dayenne betrokken. Ilse: “Begeleiders, familie en andere naasten weten als geen ander waar Dayenne graag over zou willen vertellen, wie tot haar netwerk behoort en wat fijn is om haar zelf aan te laten geven. Zo wordt de spraakcomputer steeds gevuld met nieuwe woorden.” Jaimy geeft een voorbeeld: “Dayenne kan mensen heel goed lezen. Als je zegt dat het goed gaat, terwijl dat niet zo is, merkt ze dat meteen. We hebben daarom laatst nog ‘eerlijk zeggen hoor!’ op haar spraakcomputer laten zetten. Ze gebruikt het regelmatig en altijd op het juiste moment. Dat is heel bijzonder.”
Helaas hangt er wel een flink prijskaartje vast aan zo’n spraakcomputer. “Daarom gaat er een heel traject aan vooraf. Het moet echt passend zijn voor de gebruiker. Er wordt veel overlegd tussen begeleiders, logopedisten en verwanten. Ook werd er flink geoefend en getest met een doorkijkraam (een doorzichtig kader waarop plaatjes zijn aangebracht dat helpt met (oefenen van) communiceren door middel van oogbewegingen, als voorloper op een spraakcomputer, red.). Daarnaast komt de ergotherapie eraan te pas, omdat de rolstoel goed afgesteld moet worden om de spraakcomputer met ogen bestuurbaar te maken. Tot slot is er meerzorg aangevraagd voor Dayenne, want om dit te laten slagen moet er in de woning wel genoeg tijd voor zijn om goed te kunnen reageren. Dit behoort allemaal tot het traject”, vertelt Ilse.
LACCS
Iets anders dat belangrijk is voordat de spraakcomputer ingezet kan worden, is kijken naar de LACCS-waarden (lichamelijk welzijn, alertheid, contact, communicatie en stimulerende tijdsbesteding) bij een bewoner. “Om zo’n ontwikkeling te kunnen maken, moet alles kloppen bij, in dit geval, Dayenne. Het lichaam moet goed voelen zonder pijnklachten, waardoor ze ook de energie heeft om alert te kunnen zijn. Daarnaast moet er vanuit Dayenne vertrouwen zijn in mensen om contact te kunnen maken en ook te willen communiceren met anderen. Tot slot moet er worden voldaan aan de stimulerende tijdsbesteding. Maar dat zit wel goed, want het zelf kunnen praten voegt enorm toe aan de eigen regie en de kwaliteit van leven van Dayenne”, legt Ilse uit.
“Om zo’n ontwikkeling te kunnen maken, moet alles kloppen.”
Impact op ieders leven
Dat het bijdraagt aan de kwaliteit van leven, merkt ook Sonja op. “De afgelopen week zei ze steeds ‘rug’, ‘nek’, ‘Kirsten’ (ergotherapeut, red.), ‘rolstoel aanpassen’. Hierdoor maakte ze goed duidelijk dat ze niet lekker zit. Vervolgens heeft de begeleiding contact opgenomen met de ergotherapeut. Dit soort dingen komen uiteindelijk altijd wel aan het licht, maar nu veel eerder. En dat is echt heel goed.”
Ook voor Sonja zelf is het een fantastische ontwikkeling. “Toen ze door de spraakcomputer voor het eerst in 32 jaar ‘mama’ zei, was dat voor mij zo mooi en emotioneel. Ik heb er een traantje om gelaten, ik vond het prachtig!” De positiviteit rondom de spraakcomputer is voelbaar binnen de hele familie. “Iedereen is hartstikke blij om met Dayenne te kunnen facetimen nu. We moeten wel gelijk opnemen, anders is Dayenne kwaad”, lacht Sonja. “Maar als je haar belt en het komt niet uit, zegt ze het ook. Dan hoor ik ‘genoeg’ en weet ik dat ik beter later terug kan bellen. Het is zo fijn dat ze dit zelf aan kan geven en ik merk ook dat het rust geeft bij mijn zoon en andere familie. Zij voelden zich vaak schuldig om weg te gaan bij Dayenne als ze haar bezochten en vonden het soms sneu als ze terug naar de woning moest na een weekend bij mij thuis. Nu horen ze dat Dayenne zelf aangeeft dat ze maar wat graag terug naar huis wil en weten ze dat ze hier echt op haar plek zit. Dat is voor ons allemaal een enorme winst”, sluit Sonja af.
