Het is logisch dat bij mensen met een beperking de uitgangssituatie volkomen anders is dan bij mensen zonder een beperking, maar hoe je de dag (of je leven) kunt beleven vanaf die situatie is voor iedereen gelijk. Er is nog wel één belangrijk verschil. Mensen met een beperking zijn vaak afhankelijk van anderen om hun dag in te vullen. Dus zijn ze afhankelijk van anderen voor hun kwaliteit van leven. Als zorgverlener is het daarom van belang continu bezig te zijn met doen we het goede, heeft het effect?
Wat is kwaliteit van leven?
Leid je het leven dat bij je past, bij jou als persoon? Ben je in staat richting aan je leven te geven? Ervaar je verbondenheid met je omgeving? De één hecht waarde aan een groot netwerk, de ander is tevreden met enkel direct naasten om zich heen. Kun je zelf kiezen?
Hoe ziet kwaliteit van leven eruit bij mensen met een beperking?
Een cliënt met een lichte verstandelijke beperking kan hoge ambities hebben als het gaat om zelfstandig wonen, zelfstandig leven. Dit kan soms ook risico’s met zich meebrengen, die de cliënt zelf niet in kan schatten. We gaan dan kijken hoe we iemand kansen kunnen geven om te groeien en te leren en we begeleiden dit proces. Het belangrijkste is hierbij om de wens van de cliënt serieus te nemen en te zoeken naar een vorm waarin hier aan gewerkt kan worden zonder dat het onverantwoord wordt. Het is belangrijk dat cliënten niet belemmerd worden om een wens of droom te hebben. We zoeken bij cliënten naar wat wel kan en waarmee een gevoel van eigenwaarde versterkt kan worden. Welke vrijheden kunnen wel? Een telefoon in eigen beheer kan dit gevoel bijvoorbeeld al versterken.
Een cliënt met ernstige meervoudige beperkingen heeft een hele andere uitgangssituatie. Door de afhankelijkheid van de zorgverleners moeten we echt kijken hoe we de kwaliteit van vandaag goed kunnen maken. Welke activiteit past het beste, hoe bied je afwisseling, wat vindt iemand prettig?
Levensgeschiedenis
Wat iemand heeft meegemaakt in zijn of haar eerdere leven kan bepalend zijn voor wat kwaliteit van leven is voor die persoon. Daarnaast kunnen we van die geschiedenis ook veel leren. Zeker wanneer een cliënt een dergelijk laag niveau heeft dat deze niet kan vertellen of hij of zij kwaliteit van leven ervaart. Anneke Verheije, GZ-psycholoog en orthopedagoog bij S&L Zorg: “We kijken dan naar hoe zijn mensen geworden wie ze nu zijn? Wat pakte in het verleden goed uit en wat minder? Hoe is de omgang met familie, weten zij meer te duiden? Waar geniet iemand zichtbaar van in de praktijk?”
Door meer kennis nog meer kwaliteit
De motivatie is bij S&L Zorg altijd al geweest om cliënten gelukkig te zien. Er is altijd al aandacht geweest voor kwaliteit van leven, maar we zijn er nu steeds meer mee bezig. We leren er meer over en leren ook van onze cliënten. We verbeteren en professionaliseren meer en meer op dit thema. “Niet dat we twintig jaar geleden niets deden, maar we weten nu meer. Hoe kijken we ernaar, kunnen we het meten? Hoe zien we het terug bij cliënten? We spreken en denken er meer over. Er wordt wetenschappelijk onderzoek verricht naar kwaliteit van leven bij mensen met een verstandelijke beperking. Er is meer kennis beschikbaar en er zijn meer instrumenten beschikbaar om kwaliteit in kaart te brengen. We leren om met elkaar het goede gesprek te voeren over kwaliteit van leven”, licht Anneke toe.
Middelen
Met de jaren zijn er steeds meer methoden ontwikkeld, ontwikkelingen in de branche gaan door en er komen meer instrumenten bij. Er zijn onderzoeksresultaten en er wordt meer onderzoek gedaan naar kwaliteit van bestaan. We kunnen beter in beeld krijgen wat de effecten zijn van onze inzet. Maar ook zijn er gerichtere methoden waarmee we stapsgewijs de kwaliteit kunnen verbeteren of behouden. Zo werken we met de methodes Meer Mens en LACCS.
Niet bij iedereen hetzelfde
Iedere persoon ervaart kwaliteit van leven anders, zo ook de bewoners van S&L Zorg. Zo zijn er cliënten die veel willen ontdekken en anderen die zich beter voelen bij voorspelbaarheid. Dat is ook in ons leven zo. Anneke: “We vinden het belangrijk dat cliënten in balans zijn, zichzelf kunnen zijn, iets kunnen doen met hun mogelijkheden en ondersteuning krijgen bij zaken die belemmerend voor hen zijn. We streven ernaar om samen met de cliënt en zijn vertegenwoordigers zicht te krijgen op wat telt in zijn leven, wat er toe doet.
Marieke Lambregts, orthopedagoog bij S&L Zorg
“Het LACCS-programma biedt een kapstok voor veel van wat al gedaan wordt binnen deze cliëntgroep. We professionaliseren steeds meer, spreken dezelfde taal. De samenwerking met alle betrokkenen om de cliënt en zijn verwanten heen komt nadrukkelijker tot zijn recht. Zo hebben we geen zorgplan-gesprek meer, maar een goed-leven-gesprek, waarbij de cliënt zelf ook aanwezig is. Dit lijkt misschien vreemd, omdat de cliënt zelf niet echt kan deelnemen aan het gesprek. Toch geeft het een andere sfeer wanneer je praat in het bijzijn van de cliënt, met expliciete aandacht voor hem of haar. Er ontstaat een heel mooi contact. Niet per se over de inhoud, maar meer via de emotie en betrokkenheid die dan gezien en gevoeld worden.”
Minder vanzelfsprekend
“Iedereen vindt het fijn om contact te hebben, samen te zijn met anderen, lekker te eten, fijn te slapen, buiten te zijn en uitdagingen te hebben in het leven. Dat geldt ook zo voor cliënten met ernstige meervoudige beperkingen, maar voor hen zijn deze dingen best ingewikkeld en minder vanzelfsprekend. Ze kunnen zelf vaak niet goed aangeven hoe iets voor hen is, of we begrijpen hen niet goed. De LACCS-gebieden geven eigenlijk de ingrediënten voor een goed leven weer. Het uitgangspunt voor het goede leven is voor iedereen hetzelfde, maar tegelijkertijd ook weer verschillend. Afhankelijk van je individuele situatie en levens-fase kan een bepaald gebied wat meer op de voorgrond staan dan het andere. Waar het om gaat, is dat er een balans is tussen de verschillende gebieden en dat er geen hyperfocus is op het één, waarbij het ander uit het oog verloren raakt.”
“We kijken bijvoorbeeld hoe alert iemand is tijdens het eten. Is een cliënt nog moe van het zwemmen, wat weer invloed heeft op de energie om te eten? Of geeft een activiteit voor het eten juist energie? Dan gaat eten juist vanzelf beter, wat weer invloed heeft op de verdere energie, ontlasting en fijn slapen. Alles heeft invloed op elkaar. Een ander voorbeeld: Heeft iemand veel last van epilepsie dan lijkt medicatie hierbij een logische stap. Maar wat als iemand nou erg slaperig wordt van die medicijnen, waardoor hij nauwelijks meer in staat is om contact te maken? En hierdoor geen leuke dingen kan doen? Dan gaan we ons afvragen wat voor deze cliënt nu het belangrijkste is om een goed leven te hebben. Is dat meer wakker en actiever zijn, maar wel veel epilepsie of is dat vooral de rust doordat er minder epilepsie is, maar weinig contact?”
Multidisciplinair
“Dit soort beslissingen neemt nooit één iemand. Dit gebeurt altijd multidisciplinair, met meerdere expertises, en samen met de verwanten van de cliënt. Familie kan bijvoorbeeld veel vertellen over iemands verleden. Hoe ging dat vroeger, wat voor effect had bijvoorbeeld dat medicatiegebruik toen, of waar werd hij vrolijk van? Hoe kon je hem troosten? Wat heeft hij meegemaakt wat nu ook belangrijk kan zijn?”
LACCS-GEBIEDEN ZIJN: Lichamelijk welbevinden, Alertheid, Contact, Communicatie, Stimulerende tijdsbesteding
“LACCS is een visie, maar biedt ook veel om praktisch aan de slag te gaan. Met deze manier van werken kunnen we echt heel methodisch werken aan de kwaliteit van leven van een cliënt. Zo hebben we vaste waardes per LACCS-gebied, die we in het goed-leven-gesprek bespreken met alle betrokkenen. Is iemand goed verzorgd? Is iemand in staat om aandacht te hebben voor wat er om hem heen gebeurt? Is iemand geliefd, gekoesterd? Wordt hij gehoord en begrepen? We geven als het ware een score aan de waardes om te beoordelen hoe het ervoor staat op dat moment. Om dat goed te kunnen doen is het ook belangrijk te weten wat iemand wel en niet snapt en hoe iemand zichzelf en zijn omgeving ervaart. Op welk ontwikkelingsniveau functioneert iemand? Er zijn geen testen die je kunt gebruiken om dit te meten binnen deze cliëntgroep. Het LACCS-programma biedt ook houvast, om de ontwikkelingsfase in beeld te brengen. De ontwikkelingsfases geven ons inzicht in wat de cliënten begrijpen en nodig hebben in de begeleiding.”
Sensatie, klik en begrijpen
“De fases van ontwikkeling zijn Sensatie, Klik en Begrijpen. Bij de eerste leeft een cliënt in het moment. Het gaat om de zintuiglijke sensaties. Op het moment dat de kraan aangaat ervaart de cliënt het warme water van de douche. Dat is over het algemeen een prettige sensatie. Totdat de kraan dicht gaat…. In de klik-fase kan iemand wel kleine (en soms grotere) verbanden leggen. Je verwacht, denkt of weet: als dit, dan dat… Je klikt als het ware de dingen aan elkaar. Als je bijvoorbeeld een jas aantrekt, maakt de cliënt de ‘klik’ in zijn hoofd met dat hij naar buiten zal gaan. En in de begrijpfase kan iemand beredeneren waarom je op een warme dag geen jas aan doet en een koude dag wel. Het zijn termen die bij iedereen blijven hangen. Dat is fijn, diezelfde taal. Medewerkers op de vloer hebben het nu ook over die klik of sensatie, waar het voorheen ingewikkelde termen waren en er dus niet over gesproken werd.”
Bijzonder werk
“De cliëntbegeleider is binnen deze werkwijze onmisbaar. Het mag sowieso best eens gezegd worden wat een bijzonder werk deze begeleiders doen binnen de cliëntgroep EVMB. De signalen zijn vaak klein en moeilijk te signaleren. Het is continu uitproberen en dat vraagt veel competenties van deze medewerkers. Het is niet alleen de intensieve verzorging. Daarbij komt ook het verfijnen, klein kijken, de rust pakken, geduld en je bewust zijn van jouw emotie. ‘Echt’ zijn, want deze cliënten hebben een extra zintuig voor ‘nep’(emotie)’. Je ziet ook wat een begeleider, samen met familie, inbrengt bij besprekingen over de cliënt. Ze kennen een cliënt zo ontzettend goed. Een medewerker weet vaak haarfijn uit te leggen hoe een cliënt reageert of doet in bepaalde situaties. Ze weten het gewoon.”
“Het blijft de uitdaging om goed in kaart te brengen hoe iemand het beste begeleid kan worden, begeleidingsadviezen te geven. En samen lukt dat op een hele mooie manier binnen het LACCS-programma.”
