Eigenwijs in een lastige tijd
In het Ontmoetingscentrum van Lambertijnenhof zitten we aan tafel met Marja, Rob en de zorgcoördinator van Rob. De zorgcoördinator van Rob gaat van start: “Toen Rob in coronatijd bij ons kwam wonen, hebben wij hem opgevangen. Hij woont nog niet zo lang bij ons, maar hij is sindsdien wel zichtbaar achteruitgegaan. Rob woonde eerst in een andere woning van S&L Zorg, in Roosendaal, aan de Theresiastraat. Maar hij wilde graag naar Bergen op Zoom verhuizen omdat hij deze omgeving beter kent en nog verder wilde ontdekken. Maar toen kwam hij hier en mocht hij nergens naartoe. Dat heeft hem echt een knauw gegeven. Toen het allemaal weer een beetje vrijer werd, was hij al flink achteruitgegaan. Dan ging hij soms, eigenwijs als hij was, tóch wandelen en verdwaalde hij vervolgens regelmatig. Maar hij was niet bang om mensen aan te spreken en vond zo iedere keer de weg weer terug.” Marja gaat verder: “De coronaperiode was voor hem echt een gevangenis. Ook was het lastig om uit te leggen dat de restricties niet lagen aan de plek, maar aan corona. Rob zei namelijk in die periode vaak: ‘In Roosendaal mocht ik veel meer en hier mag ik niks’. Maar dat kregen we hem niet uitgelegd.”
Het begin van de dementie
“Toen mijn man, de broer van Rob, nog leefde, zeiden wij al wel eens tegen elkaar: ‘Het lijkt wel alsof hij dement wordt’. Wij kennen hem natuurlijk heel lang, dus we weten wel hoe die was en wat hij wel en niet aankon, en dat begon te veranderen. We merkten het in eerste instantie niet eens zozeer aan dat hij dingen vergat, maar echt aan hoe hij reageerde op kleine dingen. En toen zeiden wij tegen elkaar: ‘Dat klopt niet meer’. Mijn man is al zeven jaar geleden overleden, dus dan praten we echt al wel over een langere tijd”, vertelt Marja. Dan richt ze zich tot Rob: “Weet jij nou hoe lang wij elkaar al kennen, Rob? Dat schoot me toevallig van de week binnen.” Rob: “Nou, 40 jaar!” Marja: “50 jaar zelfs, zo lang kennen wij elkaar al”. Rob lacht: “Zo, zo.” Marja gaat lachend verder: “Dat bedoel ik, hoe heb je het uitgehouden met me?”
Schaken en muziek
Zorgcoördinator: “Kijk, nu zegt die dan toch een getal waarvan je denkt, dat klopt.” Marja: “Ja, dat komt aardig in de buurt. Dit is echt de oude Rob.” Zorgcoördinator: “Op dit moment verschilt het echt per minuut wat Rob wel en niet kan. Soms zijn we aan het dammen en dan lijkt het net alsof hij weer in de oude tijden is, dan haalt hij dingen op van vroeger, dan zegt hij bijvoorbeeld: ‘Ik ga niet tegen jou dammen, want jij bent niet zo sterk, ik ben veel sterker’. En soms als hij heeft gedamd, dan vraagt hij aan mij waar de taxi blijft, want hij moet zo worden opgehaald voor een wedstrijd.” Dammen is een onmiskenbaar groot onderdeel geweest van het leven van Rob. Hij trainde fanatiek en heeft meerdere schaaktoernooien gewonnen. “Ook toen Rob al aan het dementeren was en het allemaal niet meer zo goed ging, hij bijvoorbeeld steeds zijn bril kwijt was, bleven de clubs hem vragen om mee te spelen, want hij was nog steeds goed. Dat dammen bleef”, vertelt Marja. Maar niet alleen van het dammen leeft Rob helemaal op, ook muziek heeft hierin een grote rol. Zorgcoördinator: “Welke muziek zingen we dan, Rob?” Rob: “Corrie Konings.” Zorgcoördinator: “Dan zingt hij echt helemaal mee en hij kan er ook heel emotioneel van worden. ‘Echt een mooi nummer’ zegt hij dan.” Terwijl Marja en de zorgcoördinator uitgebreid vertellen over het leven van Rob, waarin de carrière in dammen een grote rol speelt, maar ook zijn enthousiaste en initiatiefrijke kanten goed naar voren komen, wordt Rob zichtbaar geëmotioneerd. Marja richt zich tot Rob: “Roept het emoties op, jongen?” Rob: “Ja, best wel.”
Maar in dit geval gaat dat hartstikke goed.
Mee-veren en ombuigen
“Het gaat nu allemaal wel heel snel vind ik. Vroeger kwam hij echt adrem uit de hoek en ik merk dat dat wel echt minder wordt. Het herkennen van de kinderen en laat staan de kleinkinderen wordt nu wel echt minder”, vertelt Marja. De zorgcoördinator vult aan: “En ook dingen kwijtraken, zoals de portemonnee.” “Nou, daar was die altijd al goed in”, lacht Marja. Ze vervolgt: “Maar het is lastig dat alles zo’n momentopname is, het is echt mee-veren en ombuigen. We worstelen soms ook met het op bezoek komen. Vroeger zetten we Rob in de deeltaxi en kwam hij langs bij ons, maar door zijn slikproblemen durf ik dat nu niet meer aan. Daar kan ik me dan wel schuldig over voelen.” Zorgcoördinator: “Dat is echt niet nodig, jullie zijn er zoveel voor Rob.” Marja: “Ja, maar soms voelt dat toch dubbel.”
Een echte samenwerking
“Mijn zoon en ik zijn ook de mentoren van Rob. Dat betekent dat wij juridisch verantwoordelijk zijn. Omdat ik natuurlijk ook geen twintig meer ben, is het heel fijn en bijzonder om dit samen met mijn zoon te doen. Ik ben heel blij met zijn steun. Wij zeggen ook vaak tegen elkaar: ‘Wat zijn er een hoop mensen betrokken bij de zorg voor Rob’. Het zijn soms hele grote en moeilijke beslissingen die je moet nemen over het leven van Rob. Dat heeft mij echt wat gepieker gekost. Dan is het heel fijn dat wij het daar met mensen over kunnen hebben die daar zoveel verstand van hebben.” De zorgcoördinator gaat verder: “Wij hebben in principe geen verwachtingen van verwanten, het is natuurlijk hartstikke fijn als mensen betrokken zijn, maar als dat niet zo is, dan moeten wij dat ook accepteren. Maar in dit geval gaat dat hartstikke goed.”
Met de afsluiting van het gesprek richten Marja en de zorgcoördinator zich weer tot Rob. “We zouden zo graag eens in zijn koppie willen kijken, wat daar nu allemaal in omgaat. Het is lastig om het nu ‘over’ hem te hebben, terwijl hij gewoon naast ons zit. We willen hem geen verdriet doen, maar hij vangt tijdens dit gesprek natuurlijk toch bepaalde dingen op die hem raken. Het was een mooie tijd hé Rob, het zijn natuurlijk ook mooie herinneringen.” “Ja”, sluit Rob, met een lach en een traan, af.
