Allereerst ben ik benieuwd naar Esther haar verhaal. Ingrid: “Esther is gezond ter wereld gekomen, maar toen ze anderhalf jaar oud was, kreeg ze een hersenvliesontsteking. Dit heeft ertoe geleid dat ze nu een verstandelijke beperking heeft. Voor Esther en haar ouders een heel ingrijpende gebeurtenis.” Ingrid vertelt verder: “Esther heeft geen broers of zussen en na het overlijden van haar moeder werd mij gevraagd of ik samen met mijn oom, de vader van Esther, voor haar wilde zorgen. Mijn oom en ik hebben iets gemeen in ons leven en dat is de zorg voor een kind met een handicap: Esther heeft een verstandelijke beperking, de zoon van Rob en mij een fysieke. De wereld van de zorg is dus niet onbekend voor ons.”
Ingrid besloot het daarom te doen en pakte samen met haar oom de taken van het bewindvoerderschap op. “Naast de administratie en verantwoording aan de rechtbank, horen er ook taken bij als kleding kopen en kijken naar de gezondheid van Esther”, zo legt Ingrid uit. Toen de gezondheid van Ingrid’s oom achteruitging, werd ook Rob wettelijk vertegenwoordiger van Esther. Ingrid: “Onze oom had vertrouwen in ons en wij hebben hem op zijn sterfbed beloofd dat wij altijd voor Esther zouden blijven zorgen alsof ze een kind van ons is.”
“We hebben beloofd altijd voor haar te zorgen alsof ze een kind van ons is.”
Enorme medicatielijst
Kijkend naar de gezondheid van Esther vonden Rob en Ingrid haar altijd zeer apathisch. “Het leek alsof ze helemaal niet doorhad dat ze leefde en ze kon ook nergens van genieten. Ze toonde geen enkele emotie meer. Hier maakten wij ons erg zorgen om. Op een dag zijn we daarom haar medicatielijst gaan doornemen. We schrokken er ontzettend van”, blikt Ingrid terug. Rob vult aan: “Als je dan gaat Googlen wat welk medicijn is, en wat het medicijn doet, dan zag je meteen dat Esther veel overlappende medicatie kreeg. Ineens werd voor ons heel duidelijk waarom Esther altijd zo apathisch was.” Amy: “Dat is iets dat je vroeger regelmatig zag. Een – vaak verkeerd – medicijn werd voorgeschreven en als het niet hielp, werd het alleen maar opgeplust. Werkte het nog steeds niet, dan kwam er nog een ander medicijn bij. Dit was ook bij Esther het geval. Ze slikte veel medicatie die eigenlijk niet zoveel deed of hetzelfde deed als haar andere medicatie.”
Kwaliteit van leven
Op verzoek van Ingrid en Rob werd er een afspraak gemaakt met de AVG-arts om te kijken wat dubbelop was aan Esther’s medicatie. Amy: “Dat zijn we in hele kleine stapjes af gaan bouwen. tegelijkertijd gingen we de kwaliteit van leven bij Esther langzaam opbouwen. Doordat ze zo suf en apathisch werd van haar medicatie, kon ze heel weinig prikkels verdragen. Ze deed eigenlijk altijd alles alleen: bij dagbesteding, maar ook in de woning. Daar at ze bijvoorbeeld altijd alleen. Je kon nooit aan Esther zien of ze blij, verdrietig of boos was. Ze toonde geen emotie. Stapje voor stapje zijn we prikkels toe gaan voegen aan haar leven: vijf minuutjes in een groep, een keer een boterham in gezelschap eten en later zelfs mee naar de supermarkt. Het heeft vijf jaar en vele kleine stapjes geduurd, maar inmiddels kan ze vrijwel alles in groepsverband. Dat is een enorm succes van de medicatieafbouw.” De start van medicatieafbouw heeft Ingrid’s oom nog mee kunnen maken. “Hij heeft zelfs nog wat kleine successen van de afbouw gezien. Zo heeft Esther hem nog een kus en een lach gegeven, iets wat ze al heel lang niet meer had gedaan. Dat was heel waardevol. Voor mijn oom, maar ook voor ons”, vertelt Ingrid trots.
Hoewel er absoluut gesproken kan worden van een succesvolle afbouw, staat verdere medicatieafbouw voorlopig nog niet op de planning. Rob: “We zijn blij dat alles nu stabiel is, ze in groepsverband kan functioneren en ze zich beter weet te uiten. We weten niet of verdere afbouw van medicatie dit verbetert of juist verslechtert. En als je ziet waar ze vandaan komt, is de medicatielijst echt flink geslonken. Dat is voor ons al heel veel waard.”
