Intens, maar de basis is er

Het is een levendige boel in de keuken van woning 234 op Lambertijnenhof als fotograaf Koen Mol en ik binnenstappen. Bewoners lopen in en uit, medewerkers regelen van alles; het is de heerlijke chaos van het dagelijkse leven. We besluiten de rust op te zoeken op het prachtige balkon met kunstgras. Daar, in een heerlijk zonnetje, vertellen moeder Barbara, teamleider Rianne Ketelaars en begeleider Mitchell Keller het verhaal van Roy.

Een buitenkind met een eigen taal

“Roy is een energiek kind”, begint Barbara met een trotse glimlach. “Hij geniet van de kleine dingen, is een echt buitenkind dat dol is op voetballen. Roy is inmiddels bijna zeventien en hoewel hij wel leerbaar is, is communiceren voor hem niet altijd makkelijk. Hij heeft daarom zijn eigen, unieke gebarentaal ontwikkeld.”

Mitchell doet twee gebaren voor: “Als Roy met zijn rechterhand over zijn linkerarm wrijft, betekent dat ‘snoezelen’. Doet hij het andersom, met links over rechts, dan wil hij ‘zwemmen’. Het zijn subtiele verschillen die je moet leren zien.” Ook het fysieke contact heeft Roy moeten leren doseren. “Waar hij eerst mijn neus greep, heb ik hem geleerd dat kriebelen op de wang veel fijner is”, vertelt Rianne.

De weg naar Lambertijnenhof

De weg naar Lambertijnenhof was niet zonder hobbels. Roy woonde bij zijn ouders in Zeeuws-Vlaanderen. “De overgang van thuis naar groepswonen ging voor Roy best snel, hij had daar namelijk al dagbesteding en logeerde er. Voor ons als ouders was het lastiger dat hij uit huis ging. Het loslaten van je kind is nooit makkelijk, zeker niet als de zorg zo intensief is”, vertelt Barbara. Vervolgens kwam er een onzekere tijd. De zorgwoning in Zeeland moest sluiten en het lukte maar niet om een nieuwe, passende plek voor hem te vinden. Uiteindelijk kwam hij eind 2025 bij S&L Zorg terecht. 

De scherpe randjes

Bij Echt magazine schrijven we ook over de minder mooie momenten, want die horen er ook bij. Roy heeft veel nabijheid nodig en kan intens zijn. Rianne geeft een voorbeeld: “Als ik naar de wc ga, zit hij voor de deur. Elke tien seconden klopt hij, en dan moet ik zeggen: ‘Ja hoor, ik ben er nog'”. Ook de groepsdynamiek wordt soms op de proef gesteld. Barbara herinnert zich een situatie rond Sinterklaas: “Alle versieringen, de schilderijtjes en zelfs de klok waren weggehaald vanwege Roy. Voor andere bewoners, die juist de structuur halen uit bijvoorbeeld die klok, was dat erg lastig.” Mitchell: “Het is steeds een puzzel om Roy’s behoeften te laten rijmen met die van de groep.” “Roy heeft onze grondvesten echt doen opschudden, we waren dat als team niet meer zo gewend. Het is echt niet elke dag makkelijk, maar wel elke dag een gezonde uitdaging. Soms zie ik dat er een keuze wordt gemaakt: vandaag begeleid jij Roy en morgen ik”, vertelt Rianne. Meerdere dagen achter elkaar Roy begeleiden is op dit moment vaak nog te veel voor medewerkers. Hij beleeft zijn dag heel intens en als begeleider beleef je dit volledig met hem mee.

Contact en veiligheid

In het begin voelde het contact tussen Roy en Mitchell soms wennen, voor beiden. Maar door tijd en geduld is dat volledig omgeslagen. “Ik dacht dat ik heel veel geduld had, maar in sommige situaties met Roy had ik echt moeite om het geduld te bewaren”, vertelt Mitchell. Roy is enorm sterk in het aangaan van relaties. Het is van belang dat je in dat contact samen wilt matchen. “Hij voelt feilloos aan wanneer iemand niet lekker in zijn vel zit, hij is de beste barometer van je lijf, zeggen we dan tegen elkaar; dan kun je geen masker voor hem opzetten”, vertelt Rianne. Aan het einde van een dienst gaat de overdracht van de ene op de andere begeleider heel duidelijk. Mitchell geeft dan heel helder aan dat hij naar huis gaat, zodat Roy het teken krijgt dat het goed is en een collega het kan overnemen. Rianne: “De band is nu zo hecht dat Roy Mitchell ook zichtbaar miste na een vakantie.” 

Rust voor de ouders

Terwijl we naar buiten lopen om Roy in voetbalactie te zien, vertelt Barbara hoe ze nu eindelijk tot rust komen als ouders. Ze ziet op foto’s die medewerkers delen, van bijvoorbeeld een activiteit, een blije Roy en dat geeft vertrouwen. “Onlangs is hij voor het eerst in een jaar weer thuis geweest. Hij negeerde onze hond en dook eerst direct op zijn treinen”, zegt ze lachend, “toen hij na anderhalve dag weer terugging, waren wij helemaal doodop. De intensiteit blijft, maar de basis voor Roy is nu goed.”

Buiten op het gras schopt Roy een bal over met Mitchell, Rianne en zijn moeder. Hij is dynamisch, altijd in beweging. Dan geeft hij ineens aan dat het genoeg is geweest. Hij gaat weer naar binnen en wij? Wij staan nog even na te genieten van dit contact en deze mooie ontwikkeling ondanks de hoge zorgvraag.

Een plaatsing met grote druk

Cathy van der Wouden is cliëntadviseur bij S&L Zorg: “Wat het begeleiden van Roy en zijn ouders vooral bijzonder maakte, was de grote druk die er was. De zorg in Zeeuws-Vlaanderen kon echt niet meer goed geboden worden, er moest een andere plek gevonden worden. Wij konden de juiste zorg voor Roy wel bieden, maar hadden eenvoudigweg geen plek. De lijst met mensen en organisaties die hierbij betrokken waren, was enorm. Professionals van beide zorgaanbieders natuurlijk, maar ook het crisis- en ondersteuningsteam, het zorgkantoor, de regionale taskforce, de crisisregisseur en zelfs de bestuurders van de zorgorganisaties hadden contact. Alles is erop gericht om in de regio met elkaar samen te werken om voor iedereen de beste plek te vinden en crises te voorkomen of op te lossen. Met een redelijk nieuwe systematiek van het zorgkantoor, die bekendstaat als de ‘wachtlijstregistratie’, gaven Roy en zijn ouders aan dat S&L Zorg hun voorkeur had. Dat gaf ons ook direct een forse inspanningsverplichting. Door een verhuizing van een andere bewoner kwam er een plek vrij voor Roy.”

Wendy Goossens

Gedragsdeskundige

De kunst van de kalmte

De betrokken orthopedagoog Marsha van de Vijfeijken is met verlof, maar Wendy Goossens (orthopedagoog generalist) neemt waar en hebben we gevraagd om in te gaan op de specifieke zorgvraag van Roy. Wendy legt uit: “Dit is een zeer intensieve zorgvraag. Bij Roy is het voortdurend actie-reactie; hij geeft direct terug wat jij als begeleider uitstraalt. Dat vraagt om meer dan alleen ‘rustig blijven’. Het vraagt om bewustwording en zoals wij dat noemen een goede co-regulatie. Binnen het team wordt daarom gewerkt met hartcoherentie. Door je eigen ademhaling en hartritme bewust in balans te brengen, kalmeer je je eigen zenuwstelsel. Dat is essentieel, want Roy pikt de kleinste vorm van stress feilloos op. Pas als een begeleider van binnen écht kalm is, kun je escalaties voorkomen of zorgen dat de rust terugkeert. Het is een constante puzzel die een enorme alertheid vraagt van het team. Zonder de verbinding, dat ‘lijntje’ met hem, is het moeilijk het dagprogramma samen te doorlopen. Maar, mét dat lijntje, en de fysieke rust van de begeleider, zie je Roy groeien.”

Ook leuk om te lezen!