Volg ons
Search
Close this search box.

Het verhaal van Esmee

“Esmee heeft het PURA-syndroom. Dat is een hele zeldzame ziekte die maar 500 mensen over de hele wereld hebben. In Nederland zijn er maar tien kinderen met dit syndroom”, zo steekt moeder Linda gelijk van wal. Esmee woont inmiddels ruim een jaar bij S&L Zorg en is met haar twaalf jaar één van onze jongste bewoners. Ik ben nieuwsgierig naar haar verhaal en dus spreek ik af met Esmee, haar moeder Linda en zorgcoördinator Jolanda.

Inmiddels is de koffie ingeschonken en vervolgt Linda haar verhaal: “Tijdens mijn zwangerschap leek alles nog helemaal goed en zelfs de Apgar-score (een test voor pasgeboren baby’s, red.) was helemaal oké. Maar kort na haar geboorte kwamen we al in het ziekenhuis terecht, waar we tweeënhalve maand moesten blijven. Ze kwamen er maar niet achter wat er mis was en dus mochten we weer naar huis. Daar ging het nog steeds niet veel beter met haar. Jarenlang volgden er allerlei ziekenhuisbezoeken en onderzoeken. Pas toen Esmee vier jaar was, kwamen ze erachter dat het het PURA-syndroom moest zijn. Ergens waren we opgelucht omdat we iets wisten, maar tegelijkertijd weet je dan nog helemaal niets.”

Eerder dan verwacht

Esmee kon met behulp van zorgverlening aan huis nog jaren thuis blijven wonen. Hoewel Linda nog niet aan het idee moest denken, wilde haar man graag dat Esmee tijdig een plekje kreeg bij een zorgorganisatie, vanwege de lange wachtlijsten. “In mei 2022 kwamen we kijken bij zorgwijk Lambertijnenhof van S&L Zorg. Esmee was toen elf jaar. Ik dacht dat het nog wel jaren kon duren voor ze zou verhuizen, maar toen bleek al tijdens de kennismaking dat er een plekje vrij was in de woning. Dat was wel even schrikken.” Linda en haar man sliepen er een nachtje over en kwamen de andere dag nog eens kijken. “Toen we aankwamen scheen het zonnetje en zat er een bewoner in de tuin te zingen. Binnen stond Juf Roos op, de favoriet van Esmee. Dat was het moment waarop ik wist: het is goed hier.”

“Dat brak echt mijn hart.”

Wennen

Esmee verhuisde en dat was voor iedereen heel erg wennen. “Ik weet nog dat onze zoon, de broer van Esmee, zei: ‘kunnen we dan niet nog meer hulp aan huis vragen?’. Hij wilde echt niet dat zijn zusje ging verhuizen. Dat brak echt mijn hart”, zegt Linda, terwijl ze weer even moet slikken. “Ook ikzelf moest erg wennen. Het is mijn kind, ik kende haar al elf jaar en ik wilde dat er voor haar gezorgd werd, zoals ik dat altijd deed.” Jolanda haakt in: “We begrepen Linda allemaal heel goed. Daarom liep Linda de eerste weken veel mee in de woning, bij verschillende medewerkers. Zo kon ze laten zien hoe ze voor Esmee zorgde, wat Esmee fijn vond en wat niet. Op die manier kon iedereen rustig wennen aan de nieuwe situatie. Dat was heel waardevol.” Linda: “Het is voor ons de moeilijkste keuze ooit geweest om Esmee uit huis te laten gaan, maar het heeft enorm goed uitgepakt. Esmee heeft nu twee ‘thuizen’ en dat is heel fijn.” Na het interview komt broer Rowan, die vlakbij Lambertijnenhof op school zit, ook nog even aanwaaien. Meteen is te zien hoe sterk de band is tussen broer en zus. Een mooi moment voor fotograaf Koen om vast te leggen!

“Linda liep Linda de eerste weken veel mee in de woning.”

pura-syndroom

Ook leuk om te lezen!

Vorige
Volgende
Ga naar de inhoud